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VIVIR CON PAF-TTR

Los síntomas de la PAF-TTR impactan en múltiples aspectos de la vida diaria y la carga de la enfermedad aumenta con su progresión.
Los pacientes relatan dificultad en las habilidades motoras, como por ejemplo; dificultad para caminar, entumecimiento de los pies, así como también uso del baño/cuidados personales, movimiento/movilidad, actividades diarias, incapacidad para estar de pie durante horas, correr y trabajar.
Las tasas de hospitalización entre los pacientes con PAF-TTR son altas, variando del 14% al 30% y la tasa de consultas de emergencia varía entre el 14% y el 24%.
La salud funcional y el bienestar están gravemente comprometidos en pacientes con Amiloidosis hereditaria por transtiretina.
Más de la mitad (55%) de los pacientes con PAF-TTR relatan que su salud mental/perspectiva de vida es afectada por la amiloidosis y presentan ansiedad (71%), estrés (62%) y depresión (43%).
DIA MUNDIAL

El Día Mundial de la PAF (Polineuropatía Amiloidótica Familiar) es el 10 de junio. Es una conmemoración en reconocimiento al nacimiento del Dr. Mário Corino Andrade. El portugués describió la Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF) en 1952.